Когда объединяет болезнь

Когда объединяет болезнь

sd-krebs

В Германии шутят, что на одного жителя здесь приходится по два с половиной общественных объединения. Люди объединяются для того, чтобы заниматься спортом или развивать партнерские связи с далеким городом, протестовать против строительства новой взлетно-посадочной полосы или защищать лягушек, составлять налоговые декларации. Но есть в этом списке объединений те, что стоят особняком ото всех – это общества людей, объединенных одной болезнью.
Желание рассказать об общественном объединении „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ („Жить без щитовидной железы“) появилось у меня после того, как я пытался найти в русскоязычном Интернете свидетельства больных раком щитовидной железы – о том, как они боролись с этим недугом, какие были у них симптомы и прогнозы. Увы! За десятки часов я так и не нашел сайта, который бы ответил на эти вопросы. То, что на многих сайтах форум служит целью перенаправить к платному консультанту – еще полбеды, гораздо опаснее, что попадались сайты с рекомендациями, которые только еще больше ухудшили бы состояние больного.

Как все начиналось?

Организатором объединения „Жить без щитовидной железы“ стал Гаральд Риммеле (Harald Rimmele). В 1997 году у него обнаружили рак щитовидной железы, и после двух сеансов терапии с помощью радиоактивного йода у него оставались проблемы с подбором гормонов. Самое сложное в такой ситуации – понять, какие проблемы действительно вызваны изменениями в организме, а какие „идут от головы“ – от того, что думаешь и переживаешь из-за болезни.
За помощью Гаральд обратился к тем, кто также как и он, перенес рак щитовидной железы. На призыв в Интернете откликнулось несколько человек. Переписка была настолько интересной, что было решено сделать её открытой на одном из форумов, а в 2000 году форум перешел на отдельный домен, зарегистрированный как www.sd-krebs.de, (в переводе – рак щитовидки). Интересно, что почти одновременно во Франции был зарегистрирован домен с похожим названием, который при помощи Гаральда обслуживала Беата Бартес – одна из участников немецкого форума. Таким образом, обмен опытом шел не только внутри одной страны.
Осенью 2000 года зарегистрированные участники форума собрались на свою первую встречу в Дармштатте, где и было принято решение организовать общественное объединение, получившее позднее международное признание.

Форум – площадка, открытая для всех

Из числа заболевших раком доля больных раком щитовидной железы составляет менее одного процента, но это около пяти тысяч человек ежегодно. По сравнению с другими видами многие виды рака щитовидной железы хорошо поддаются лечению, но сам диагноз зачастую является шоком для пациентов.
Форум пользователей сайта sd-krebs.de, разумеется, не заменяет врачебную консультацию, но советы и свидетельства людей, переживших операцию и всевозможные виды терапии, успокаивает и дает больше необходимой информации, чем многие визиты к врачу.
Для того, чтобы попасть на некоторые темы форума, требуется бесплатная регистрация (участие в форуме не предполагает обязательное членство в общественном объединении), но большинство тем открыты для всех посетителей.
„У меня удалили полностью щитовидную железу и сейчас я принимаю гормоны. Правда ли, что от них толстеют?“
„Чувствую себя вымученной после операции. Врач говорит, что это пройдет, когда начнут давать гормоны, но до лечения радиоактивным йодом он не выписывает гормоны. Почему?“
„У меня в анализах THS выше нормы. Это плохо или хорошо?“
Эти лишь несколько вопросов из сотен, которые каждый день появляются на сайте sd-krebs.de.
В день сайт посещают в среднем более 2,2 тысячи пользователей, а форум насчитывает почти 4800 зарегистрированных пользователей.
На сайте немало полезной информации: как классифицируются виды рака, расшифровка терминов анализа крови, советы по оформлению инвалидности или по выбору клиники для восстановления здоровья, анонсы предстоящих встреч региональных отделений общественного объединения и открытых медицинских лекций, рассказы о новых опробированных медикаментах или о результатах исследований побочных эффектов при приеме того или иного лекарства. Здесь же, на сайте можно скачать не только электронный вариант информационного листка общества, но и различные брошюры, информационные листки, выпущенные объединением в сотрудничестве со специалистами. Эти материалы бесценны, потому что многие домашние врачи в свой практике редко сталкиваются с раком щитовидной железы и не знают об особенностях его лечения. Скажите, какой домашний врач может предупредить о мерах безопасности после лечения радиоактивным йодом: о том, что спать пациенту в первую неделю нужно отдельно от домочадцев в другой комнате на расстоянии не менее двух метров независимо от разделяющей комнаты стены, общаться с коллегами по работе за метр – и о многом другом?
Как же удается общественному объединению справиться с таким объемом работы?

Поддержка от государства

На начало этого года объединение насчитывало более 260 активных членов и более 200 человек, поддерживающих движение материально. Членские взносы составляют от 5 евро в год (рекомендуемый размер – 40 евро в год). Разумеется, этих денег не хватило бы на выпуск брошюр, тем более, что согласно уставу общественного объединения, оно не принимает спонсорскую поддержку от фармацевтических кампаний.
Примерно 74 процента от общего бюджета объединения – более 100 тысяч евро в год – составляет помощь от немецкого объединения помощи больным раком (Deutsche Krebshilfe e.V.).
Более 7 тысяч евро в год перечисляют врачебные кассы, они же в размере от 1600 до 3000 евро финансируют различные проекты объединения, к примеру по выработке критериев оценки качества работы клиник для приема онкологических больных.
Государство и врачебные кассы поддерживают объединение финансово, потому что своей деятельностью оно экономит средства, позволяя получать информацию „из первых рук“ с меньшими затратами. Объединение помогает улучшить кооперацию пациента и врачей, ученых в области терапии рака, работников клиник.
– Дорогие члены объединения „Bundesverbands Schilddruesenkrebs – Ohne Schilddruese leben e.V“, в университете Дюссельдорфа мы исследуем роль иммунной системы пациентов с папиллярным раком щитовидной железы, – пишет в адрес объединения профессор Маттиас Шотт. – Мы хотим определить, насколько иммунная система влияет на риск появления метастаз. Мы исследовали уже немало пациентов, и, к счастью, большинство из них не имеют метастаз. Но для продолжения работ нам необходимы больные папилярным раком, у которых подтверждено наличие метастаз“…
Такие письма нередки в почте объединения. После публикации на сайте этого письма откликнулись многие, причём людей не отпугивало даже то, что для участия в исследовании многим надо было за сотни километров ехать в Дюссельдорф, чтобы там врачи могли взять кровь на анализ.
Те, кто пережил стресс от неприятного диагноза, прекрасно понимают: это может помочь другим людям. И разве не затем и создавалось это общественное объединение, чтобы сообща помогать друг другу выстоять в борьбе против коварной болезни!…

Р.Насибуллин.
На снимке: гостем осенней встречи участников форума в Висбадене стала профессор Зингер. Она рассказала об исследовании психологической ситуации больных раком щитовидной железы.
Фото автора.